Syöpä tulee - oletko valmis.

Kun eräänä päivänä Facebook –statukseeni päivitin jotakin sairauteeni liittyvää, eräs ystäväni erinomaisen osuvasti totesi: ”Sairastaminen on kyllä kovaa työtä.” Ja totisesti oikeaan osui!

Ongelmallista vain on, että tästä ”työstä” ei suinkaan saa palkkaa – vaan siitä joutuu peräti maksamaan. Minulla onkin tapana sanoa, että syöpä on varsin kallis harrastus.

Vähän hullunkuriselta saattaa kuulostaa, että enhän minä tähän mennessä itse sairauden – luustossa muhivan etäpesäkkeen – takia ole kokenut enkä tuntenut mitään kipuja tai vaivoja. Mitäkö sitten poden? Erilaisten hoitojen sivuvaikutuksia, sillä myrkkyjähän kaikki syöpälääkkeet ovat – ja kivuttoman tuntuinen sädetyskin aiheuttaa vähintään epämukavia haittoja ”normaaliin elämään”.

Toki melkein kaikkia sivuvaikutuksia voidaan lievittää erilaisin keinoin. Lääke nimeltä Xeloda, joka elimistössä muuttuu sytostaateiksi, aiheutti erityisesti haavaumia jalkapohjiin, kämmeniin ja lopulta suun limakalvoihin, niin että syöminen muuttui kivuliaaksi, kun pelkkä vesikin kirveli suuta. Jalat ja kädet hoituivat useimmiten merisuolakylvetyksillä aamuin illoin, kun sen jälkeen hoiteli ne huolellisesti rasvaisella Bepanthen-voiteella. Suun haavat olivat hankalammat – lääke siihenkin on toki olemassa, Caphosol nimeltään, sairaaloissa sitä käytetäänkin, ja saahan sitä reseptillä apteekista. Hinta vain on huima: lääketehtaan suosittama minimiannos maksaa liki 20 euroa päivässä. Käytin Xelodaa likemmä kolme vuotta – onneksi suuhaavoja alkoi ilmetä vasta runsaan kahden vuoden käytön jälkeen.

Kun sitten siirryttiin aromataasin estäjä –hoitoon, sen sivuvaikutuksina kärsin nyt kiusallisten kuumien aaltojen lisäksi aika pahoista nivel- ja lihaskivuista; mikäpä muu niihin auttaa kuin vahva särkylääke, josta vatsa ei iloitse – varsinkin kun kaikki muutkin lääkkeet ovat vatsaa ärsyttäviä sekä enemmän tai vähemmän pahoinvointia aiheuttavia. Joten niinpä on käytettävä vatsansuojalääkettä…

Ja jokseenkin kaikki hoidot aiheuttavat ajoittaista väsymystä – jotkut lääkkeet väsymyksen lisäksi myös masennusta ja unettomuutta.

Syöpähoitojen sanotaan olevan ilmaisia. Toki varsinaisista syöpälääkkeistä ei tarvitsekaan maksaa kuin 3 euroa ostokerralta. Mitä sitten tulee näihin sivuvaikutuksia hillitseviin lääkkeisiin, kuvaan astuu Kela kaikkivaltias, joka täysin mielivaltaisesti päättää, mitkä lääkkeet ovat edes osakorvattavia. Tuo mainitsemani Caphosol esimerkiksi on täysin Kela –korvausten ulkopuolella: niinpä sitä tarvittaessa sitten pulitetaan omasta pussista minimissään liki 600 euroa kuukaudessa Xeloda –hoidon aikana, jos haavoja suussa on. Ja jos euroja kukkarossa on.

Muutamia muitakin lääkkeitä Kela jättää kokonaan korvaamatta; kyllä Kela tietää, mikä on tarpeen.

Sitten on näitä hetkittäin mahdottomia tilanteita: kun esimerkiksi kävin sädehoidoissa, minulla oli lääkärintodistus, jossa oikeutetaan taksin käyttö. Matka meiltä Korsosta Syöpätautien klinikalle Helsingin Meilahteen maksaa noin 50 euroa – ja sama sieltä takaisin. Maksettavahan se on heti – ja kymmenen käyntiä tekee siis melkein 1000 euroa. Maksettu on – korvausta odotellaan. Ehkä jo ensi vuonna…

Jalat, kun niissä on pieniä haavoja, myös turpoavat niin, että voi vain kuvitella pujottavansa ne minkään sortin kenkiin, ja silloinkin kun kengät jalkoihin sai, tunsi itsensä täydellisesti miekanterillä astelevaksi pieneksi merenneidoksi. Tyhmä kun olen, kuvittelin, että sellaisessa tilanteessa olen sen verran vammainen, että voin anoa Vantaan kaupungilta kuljetuspalveluita. Kaikkien byrokratian sääntöjen mukaan täytin hakemuksen ja liitin vaaditun lääkärintodistuksen mukaan; lääkäri siinä kertoo potilaan tilan korkeintaan pysyvän ennallaan – todennäköisesti huononevan.

Vaan miten tulkitsi Vantaan kaupungin sosiaalijaos asian – ja huomattakoon, että päättävässä kokouksessa oli mukana ihan lääkäri. Näin totesi:

”Hakijan liikkumiskyvyttömyys liittyy hakijan hoitojaksoihin eikä sen voida katsoa olevan pitkäaikaista. Hakijalla ei ole oikeutta vammaispalvelulain mukaiseen kuljetuspalveluun.”

Kun päätöksen sain, oli sellainen vähän huonompi jakso menossa – enkä jaksanut ruveta laatimaan uusia ja uusia valituksia, vaikka joskus tuntuu, että silkkaa valittamistahan tämä syöpätautisen elämä on.

Onneksi minulla on ihana hoitava lääkäri, joka koko ajan on kannustanut elämään niin normaalia elämää kuin mahdollista niin pitkään kuin se on mahdollista. Siihen olen pyrkinytkin.

Joskus minusta tosin tuntuu, ettei elämäni ole kovinkaan normaalia juuri siksi, että sosiaaliset kontaktit joutuu enimmiltään hoitamaan vain Facebookin kautta, kun sitä nyt kerta kaikkiaan on jonkinasteisesti liikuntarajoitteinen harvoja hyviä päiviä lukuun ottamatta. Surullisinta on, että kirkkoon ei pääse läheskään aina silloin, kun haluaisi – ja täysin mahdotonta on, että kykenisi osallistumaan sekä vigiliaan että liturgiaan… Jos siis kulkee julkisilla liikennevälineillä kuten on kuljettava, koska päättäjät ovat sitä mieltä, ”matkustuspäivän” jälkeisenä päivänä vain lepuutellaan selkää ja jalkoja.

Toisin sanoen: pitänee jälleen ruveta laatimaan, kenties rautalangasta taivuttaen, uutta hakemusta Vantaan sosiaalitoimelle – siinä hurskaassa toivossa, että kuntavaalien jälkeen valtuutettujen sekä lautakuntien ja jaostojen jäsenten käsityskyky olisi edes aavisteisesti parantunut.

Toisaalta: lieneekö turha kuvitelma – samaisessa Facebookissa kuntavaalien alla muuan ehdokas huomautti jo siitä, että syöpähoitoni ovat tulleet maksamaan yhteiskunnalle satojatuhansia euroja… Koin itseni hetken ihan yhteiskunnankin syöpäläiseksi.

Syöpä nyt kuitenkin – syystä tai toisesta – lisääntyy melkoista vauhtia, joten kirjoituksen otsikko on vain raadollinen totuus.